Specielt til dig som pårørende

Du kan også have det svært

Vi ved, at du som nær pårørende også kan have det svært, når en af dine kære pludselig har fået en hjerneskade. I er havnet i en situation, I ikke har bedt om, og I fik ingen forberedelsestid! Det liv, der før gav mening og glæde, kan nu pludselig opleves som kaotisk og uoverskueligt. Følelserne kan være en blanding af lettelse over, at din kære har overlevet samtidig med en stor usikkerhed og bekymring i forhold til fremtiden. Måske mærker du også følelser som bitterhed og vrede.

Ofte skal du som pårørende vænne dig til en ny livssituation og acceptere, at din kære, der har fået en hjerneskade, får varige mén i større eller mindre omfang. Udover dette store krav føler mange pårørende sig også overbebyrdede. Du bliver måske nødt til at påtage dig mange nye og ressourcekrævende opgaver - herunder at få hverdagen til at fungere måske med job, lang transporttid og praktiske gøremål. Endvidere vil mange opleve bekymringer i forhold til at få økonomien til at hænge sammen og lignende. Hele familien bliver ramt, når et familiemedlem får en alvorlig hjerneskade, og det er meget forskelligt, hvordan det enkelte familiemedlem reagerer. Samtidig kan det være meget svært at se, hvilke udfordringer fremtiden bringer.

Det er voldsomme kræfter, der kan være svære at håndtere på egen hånd, og de fleste har brug for støtte. Det betyder derfor meget, at du får snakket situationen igennem samt givet udtryk for dine følelser og tanker. Det er naturligvis vigtigt, at du taler med din kære, der har fået en hjerneskade og dem, der står jer/dig nærmest, ofte familie og venner.

Du har selvfølgelig altid mulighed for at tale med personalet på Rehabilitering for Hjerne- og Nervesygdomme, Grindsted, når du er på besøg på afdelingen eller på telefon. Mange gange hjælper det at sætte ord på de tanker, der er svære at håndtere, lige når du står i situationen.

Vi anbefaler også, at du tager en snak med din egen læge i starten af sygdomsforløbet. Din egen læge har indenfor de første 6 måneder mulighed for at henvise dig til en psykolog.

De fleste kommuner har en hjerneskadekoordinator ansat, som både du og dine pårørende kan kontakte ift. støtte og vejledning i hele rehabiliteringsforløbet. Kommunens visitation kan oplyse dig om muligheden for en hjerneskadekoordinator samt etablere kontakt. Se endvidere sidste afsnit om hjerneskadekoordinatorer under links.

Børn og unge som pårørende

Måske er det din mor, far, søster, bedstemor eller onkel, der har fået en hjerneskade. Som barn og ung kan du føle dig helt alene med dine tanker og bekymringer. Du har måske brug for at vide noget om din kæres sygdomsforløb og om, hvad en hjerneskade er. Du vil måske også gerne vide, hvordan du bedst kan hjælpe den syge. Måske er din hverdag pludseligt blevet ændret; du kan være ked af det og usikker på fremtiden. Men det er vigtigt, at du får den hælp, du har brug for i forhold til din alder og dine behov.

Derfor er det også en rigtig god idé, at du snakker med voksne i din familie og andre voksne, der står dig nær, eksempelvis din lærer i skolen. Mindre børn kan have brug for at tale med en pædagog i børnehaven/SFO.

Som barn og ung har du også altid mulighed for at tale med personalet på Rehabilitering for Hjerne- og Nervesygdomme, Grindsted. Vi er her hele døgnet.

Du kan få støtte i patientforeningerne

Nogle pårørende - både voksne, unge og børn - har glæde af at tale med andre, der har en person med en hjerneskade i familien. Patientforeningerne Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen kan være behjælpelige med at skabe kontakt.

• Hjerneskadeforeningen: https://hjerneskadet.dk/for-parorende/ 
• Hjernesagen: https://www.hjernesagen.dk/for-paaroerende/paaroerende

Du spiller en vigtig rolle

Medinddragelse kan være med til at give forståelse og indblik, og vi forsøger det bedste, vi kan at inddrage dig som pårørende i rehabiliteringsopholdet. Du spiller en væsentlig rolle i samarbejdet. Du kender personen fra før hjerneskaden og kan derfor være med til at give informationer, som er meget værdifulde for rehabiliteringen.

For at vi kan inddrage dig, kræver det dog, at patienten giver sit ja til, at det er okay. Som pårørende er du altid velkommen til at henvende dig til personalet, når du har spørgsmål eller behov for at tale med nogen. Det kan ofte være nødvendigt at spørge flere gange for at forstå det rigtigt. Det er helt ok - det er vigtigt, at du ikke holder dig tilbage. Dog har vi som personale tavshedspligt i de situationer, hvor patienten ikke ønsker sine pårørende inddraget. Vi har heller ikke ret til at drøfte patientens tilstand med dig uden, at han eller hun er til stede.

Som en del af indlæggelsesforløbet på Rehabilitering for Hjerne- og Nervesygdomme, Grindsted får nogle patienter mulighed for at komme på et dagsbesøg eller weekendorlov hjemme hos sig selv. Som pårørende udgør du en vigtig del i det at give støtte til, at dagen eller weekendorloven forløber på en god og hensigtsmæssig måde for dig og for din kære. Vi vil på forhånd tale med dig om, hvordan du kan støtte, og hvad du kan være med til at observere - altså hvad der gik godt, og hvad der var svært.

Informationseftermiddage

Cirka hver 6. uge afholder vi et eftermiddagsarrangement omkring dét at have fået en hjerneskade. Du kan se et opslag på afdelingen 1-2 uger før. Hvis du gerne vil vide det i bedre tid, kan du spørge personalet på afdelingen om datoen for næstkommende eftermiddag.

Eftermiddagen er både for patienten og for dig som pårørende. Vi indleder med en fælles del, hvor der informeres om patientforeningerne, Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen. Derefter fortæller en tidligere patient og en pårørende om deres sygdomsforløb og en hverdag med hjerneskade i familien. Herefter deles gruppen af deltagere op, således at indlagte patienter og pårørende går i hver sit lokale.

Som pårørende får du lejlighed til at stille spørgsmål i forhold til de følger, der opstår efter en hjerneskade til repræsentanter fra de forskellige faggrupper på afdelingen, eksempelvis ergoterapeut, fysioterapeut, social- og sundhedsassistent og/eller sygeplejerske. I gruppen af pårørende deltager den pårørende fra indledningen, hvis ægtefælle blev ramt af hjerneskade for nogle år siden. Hun fortæller om sine erfaringer bl.a. med at passe godt på sig selv som rask pårørende og svarer gerne på dine spørgsmål.

I gruppen af patienter vil en tidligere patient med hjerneskade fortælle om hverdagen med en hjerneskade. Endvidere vil der blive drøftet forskellige emner som f. eks. overgangen fra at være patient til udskrivelse til eget hjem eller andet rehabiliteringscenter.

Du er velkommen til at deltage i vores eftermiddage flere gange – også efter din pårørende er udskrevet.

Det praktiske for dig som pårørende

Overnatning

Som pårørende har du mulighed for at leje et værelse på Solvej lige ved siden af Grindsted Sygehus. For at booke et værelse skal du kontakte sekretæren på Rehabilitering for Hjerne- og Nervesygdomme, Grindsted (kan kontaktes alle hverdage i dagtiden på telefon 7918 9400). Husk også at oplyse, hvis du ønsker at bestille morgenmad.

Ved bookingen spørger vi om dit CPR nr. Dette skal vi bruge, når vi efterfølgende sender en faktura for leje af værelse og eventuelt forplejning, som ikke er betalt på stedet.

De angivne priser er inkl. sengelinned og håndklæder. Som lejer skal du selv lægge linned på og tage det af igen ved afrejse.

Priser 2020:

Leje pr. dag 141,00 kr.

Leje pr. uge: 402,00 kr.

Leje for 2 uger: 843 kr.

Leje for 1 måned: 1.213.00 kr.

Spisning

Som pårørende kan du købe en spisebillet i Café Engparken i forhallen. Åbningstid: hverdage 9-13, lukket i weekender og helligdage. Uden for åbningstid købes spisebilletter i sygehuskøkkenet. Ved køb skal du være opmærksom på, om du ønsker at spise på 2. sal eller på 3. sal på afdelingen. Som pårørende har du mulighed for at spise din mad i dagligstuen eller på sengestuen, hvis din indlagte pårørende bor på en én-sengs stue. Afhængig af om din indlagte pårørende har vanskeligheder med at spise og/eller drikke, kan det evt. foregå sammen med denne. Dette vurderer ergoterapeuten. Spisebilletten afleveres til personalet i afdelingen i forbindelse med det pågældende måltid.

Deadline for køb af spisebilletter til måltider:

Morgenmad: dagen før
Middag: kl. 9.00
Aftensmad: kl. 15.00 på hverdage, kl. 12.00 i weekenden (i køkkenet)
OBS: Café Engparken modtager dankort, Mobile Pay og kontanter. Køkkenet modtager kun kontanter.

Priser:

Morgenmad: 30 kr.
Middag og eftermiddag: 60 kr.
Aften og sen aften:  60 kr.

Betaling for et døgn: 150 kr.